Mezinárodní spolupráce spolku

Spolek Diagnóza leukemie, z.s. stejně jako jeho předchůdce v letech 2006-2014, občanské sdružení Diagnóza CML, je od svého počátku zapojen do činnosti mezinárodní pacientské komunity, jelikož zakladatelka spolku J. Pelouchová se od r. 2005 inspirovala příběhy svých zahraničních kolegů, kteří na základě vlastního silného příběhu hledali cesty, jak šířit informace a pomáhat ostatním pacientům.

CML ADVOCATES NETWORK

internetová platforma pacientských organizací vznikla v r. 2007 z iniciativy zástupců 4 podpůrných skupin pro pacienty s CML z Velké Británie, Německa, Izraele a České Republiky. Rozrostla se do globální komunity čítající více jak stovku organizací ze všech kontinentů.
www.cmladvocates.net

Diagnóza leukemie hraje aktivní roli i v dalších hematologických pacientských sítích, které vznikly dle stejného modelu:

 ve výkonném výboru CLL ADVOCATES NETWORK www.clladvocates.net

MPN ADVOCATES NETWORK www.mpnadvocates.net

ALAN- ACUTE LEUKEMIA ADVOCATES NETWORK www.acuteleuk.org

Domovskou organizací výše uvedených neformálních sítí je švýcarská nadace LEUKEMIA PATIENT ADVOCATES FOUNDATION, kde J. Pelouchová zastává prezidentskou funkci ( www.lepaf.org )

MDS ALLIANCE www.mds-alliance.org

 

EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION - ECPC (Evropská koalice pacientů s rakovinou) se sídlem v Bruselu

Diagnóza leukemie se stala aktivním zástupcem středo- a východoevropských podpůrných pacientských skupin v této více jak 400-členné zastřešující organizaci, předsedkyně spolku J. Pelouchová byla třikrát zvolena do správní rady ECPC v roli tajemnice ( 2010-2019) a řadu let reprezentovala  ECPC v pacientské poradní radě ECCO PAC, v platformě RARE CANCERS EUROPE a účastnila se jednání Evropské lékové agentury EMA. I po skončení volebního období participuje v započatých výzkumných projektech, kde je ECPC zastoupena jako pacientský partner vědeckých společností.

EHA - EUROPEAN HEMATOLOGY ASSOCIATION 

J. Pelouchová jako první pacientka prezentovala (na téma účasti v klinických studiích) v programu kongresu EHA v r. 2010 v Barceloně, kde byla nově začleněna tzv. pacientská sekce do odborného programu kongresu EHA. Později se stala členkou Pacientské poradní skupiny, kde kromě vedení EHA zasedají zástupci evropských zastřešujících pacientských organizací.