Každý z nás, kdo jsme si od lékaře vyslechli diagnózu “leukemie”, prožil chvíle strachu z neznáma: Co se mnou bude? Jakou mám prognózu? Jak budu snášet léčbu? Jak nemoc ovlivní můj každodenní život?
Leukemie patří k vzácným typům rakoviny, obvykle nemáme ve svém okolí nikoho, jehož zkušenostmi bychom se mohli poučit. Nezbývá než navázat kontakty: navzájem mezi námi pacienty, pacienti směrem k lékařským společnostem, lékovým regulátorům, výrobcům léků i plátcům. Tak, jak procházíme léčbou, máme k tomu zásadně co říci….
Zajímavý článek v CANCER WORLD ze 12. 7. 2024 CML tzv. remise bez nutnosti terapie https://cancerworld.net/treatment-free-remission-cml-patients/?print=pdf
shrnuje vývoj počínaje dr. Francoise-Xavier Mahonem z Univerzity v Bordeaux, který spustil první klinickou studii tohoto druhu 2007 se 17 pacienty na imatinibu. “Byli jsme si vědomi, že nejlepší způsob, jak pacientům umožnit normální život, je ukončit léčbu”...
Konference Evropské hematologické společnosti se letos uskutečnila v Madridu 13. - 16. června.
V rámci EHA existuje EHA PAC, Pacientský poradní výbor složený ze zástupců zastřešujících evropských hematologických organizací, kde Jana Pelouchová (spolu s vice-prezidentem sítě CLL Advocates Network Pierre Aumontem), zastupuje CLLAN. Pacientským zástupcům, kteří si zažádali...