O spolku

Spolek Diagnóza leukemie je pacientskou organizací - iniciativou nemocných a jejich rodinných příslušníků v roli pečovatelů. Reprezentuje názory a stanoviska pacientů s leukemiemi při jednání s lékařskými společnostmi a zdravotnickými institucemi. Svojí činností přispívá též ke zlepšování podmínek pro budoucí léčbu těch, kteří zatím ještě nebyli diagnostikováni. Odborným garantem spolku jsou lékaři Poradní rady, kteří projevili zájem svým autorským podílem na vzdělávacích programech spolku přispět ke zlepšování informovanosti pacientů s leukemiemi.

Spolek Diagnóza leukemie, z.s. vznikl transformací občanského sdružení Diagnóza CML (chronická myeloidní leukemie) 2006-2014 v pacientskou organizaci oslovující nemocné s leukemiemi, za účelem poskytování pomoci a zlepšování kvality života pacientů i jejich rodin. Stěžejní rolí organizace je hájení zájmu pacientů při jednáních se zdravotnickými institucemi a plátci pojištění, dále pak tvorba vzdělávacích programů, tj. zprostředkování odborných informací o diagnostice, léčbě a nových léčebných možnostech v oblasti leukemií. K tomu napomáhá jak informační internetový portál spolku, tak i organizování seminářů pro pacienty a jejich rodinné příslušníky v roli pečovatelů. Spolek Diagnóza leukemie je zapojen do mezinárodních pacientských struktur a má svého zástupce ve volených funkcích zastřešujících organizací i neformálních platforem: správní rada Evropské koalice pacientů s rakovinou (ECPC) v letech 2010-2019, dlouholeté členství v Pacientské poradní radě ECCO PAC, Evropské platformě vzácných rakovin (RCE). Předsedkyně spolku Diagnóza leukemie je prezidentkou švýcarské nadace Leukemia Patient Advocates Foundation (LePAF), spoluzakladatelkou  mezinárodní sítě CML Advocates Network, CLL Advocates Network a aktivní též v mezinárodní platformě ALAN (akutní leukemie) MPN a MDS Alliance, aktuálně je členkou pacientské pracovní skupiny v rámci ESMO.

Spolek provozuje nepřetržitou telefonickou inku pomoci a e-mailovou linku poradenství pro pacienty (zprostředování kontaktů a informací) +420 728308360, jana.pelouchova@diagnozaleukemie.cz

 

Představenstvo spolku

Kritériem pro nominaci je osobní zkušenost s onemocněním (pacient nebo jeho blízký v roli ošetřovatele) zájem o vzdělávací aktivity spolku a vůle aktivně napomáhat k prosazování cílů spolku.

Aktuální složení představenstva spolku

  • Jana Pelouchová, předsedkyně

  • Ing. Petra Procházková, členka představenstva

  • Martina Orgoníková, členka představenstva