Mezinárodní spolupráce spolku

Spolek Diagnóza leukemie, z.s. stejně jako jeho předchůdce v letech 2006-2014, občanské sdružení Diagnóza CML, je od svého počátku zapojen do činnosti mezinárodní pacientské komunity, jelikož zakladatelka spolku J. Pelouchová se od r. 2005 inspirovala příběhy svých zahraničních kolegů, kteří na základě vlastního silného příběhu hledali cesty, jak šířit informace a pomáhat ostatním pacientům.

CML ADVOCATES NETWORK

internetová platforma pacientských organizací vznikla v r. 2007 z iniciativy zástupců 4 podpůrných skupin pro pacienty s CML z Velké Británie, Německa, Izraele a České Republiky. Rozrostla se do globální komunity čítající více jak stovku organizací ze všech kontinentů. J. Pelouchová je členkou výkonného výboru sítě, spoluzakladatelkou švýcarské nadace Leukemia Patient Advocates Foundation, která je právním subjektem pro činnost samostatných neformálních pacientských platforem v oblasti chronické myeloidní leukemie, chronické lymfocytární leukemie, akutních leukemií a myeloproliferativních onemocnění. Tyto sítě jsou informační oporou pro národní organizace, kterým poskytují aktuální vědecké poznatky v jednotlivých oborech cestou globálních summitů ať už prezenční formou, nebo on-line

 CLL ADVOCATES NETWORK

byla ustavena v r. 2014, předsedkyně spolku J. Pelouchová je členkou výkonného výboru sítě a pokladníkem. www.clladvocates.net

MPN ADVOCATES NETWORK (pro organizace na pomoc pacientům s polycythemií vera, esenciální trombocytémiií a myelofibrózou).  www.mpnadvocates.net

totéž platí v případě iniciativy ALAN- ACUTE LEUKEMIA ADVOCATES NETWORK www.acuteleuk.org

Domovskou organizací výše uvedených neformálních sítí je švýcarská nadace LEUKEMIA PATIENT ADVOCATES FOUNDATION,www.lepaf.org

Organizace pomáhající nemocným s myelodysplastickým syndromem, tedy i spolek Diagnóza leukemie, jsou sdruženy ve světové síti MDS ALLIANCE www.mds-alliance.org

EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION - ECPC (Evropská koalice pacientů s rakovinou) se sídlem v Bruselu

Diagnóza leukemie se stala aktivním zástupcem středo- a východoevropských podpůrných pacientských skupin v této více jak 400-členné zastřešující organizaci, předsedkyně spolku J. Pelouchová byla třikrát zvolena do správní rady ECPC v roli tajemnice ( 2010-2019) a řadu let ji zastupovala v pacientské poradní radě ECCO PAC, v platformě RARE CANCERS EUROPE a opakovaně se účastnila  jednání Evropské lékové agentury EMA při schvalování nových léčebných přípravků. I po skončení volebního období participuje v započatých výzkumných projektech, kde je ECPC zastoupena jako pacientský partner vědeckých společností (např. v Etické komisi evropského výzkumného projektu IMMUNE-IMMAGE). Veškeré tyto funkce jsou na principu dobrovolnosti.

EHA - EUROPEAN HEMATOLOGY ASSOCIATION 

J. Pelouchová jako první pacientka prezentovala (na téma účasti v klinických studiích) v programu kongresu Evropské hematologické společnosti v r. 2010 v Barceloně, kde byla nově začleněna tzv. pacientská sekce do odborného programu kongresu EHA. Později se stala členkou Pacientské poradní skupiny, kde kromě vedení EHA zasedají zástupci evropských zastřešujících pacientských organizací. 

ESMO - EUROPEAN SOCIETY OF MEDICAL ONCOLOGY

Evropská odborná onkologická organizace zřídila pacientskou pracovní skupinu (ESMO PAWG), jejíž členové se podílejí na programové struktuře Pacientské sekce pravidelných kongresů ESMO. J. Pelouchová je aktuálně členkou této pracovní skupiny a  též členkou výboru Nadace ESMO, která formou video-interview zprostředkovala v laicky srozumitelné řeči poznatky z klinických studií, prezentovaných na kongresu ESMO 2021.Autorkou odborného výkladu v oblasti COVID-19 a hematologická onemocnění, s akcentem na leukemie, byla doc. MUDr. Daniela Žáčková, Ph.D.